Odpoczynek, sen, czas poświęcony na zainteresowania są sposobem na regenerację sił, niezbędnych w opiece nad chorym. To nie egoizm, lecz rozsądne podejście do opieki i przejaw dojrzałej miłości do chorego i do siebie.
Demencja z czasem uniemożliwia choremu samodzielne funkcjonowanie. Potrzebuje on opiekuna. Bycie tym opiekunem to bez wątpienia misja, którą podejmują bliscy chorego, i która nierzadko wiąże się ze skrajnymi emocjami wszystkich członków rodziny. Zwykle towarzyszy temu radość z dawania drugiej osobie wsparcia, wyrozumiałości, poczucia bezpieczeństwa i możliwie jak najlepszej codziennej opieki. Jednak z czasem te dobre, przyjemne uczucia często zaczynają blednąć przyćmione zmęczeniem. Pojawić się może poczucie zwątpienia, bezradności, niekiedy nawet porażki. Aby pomóc w radzeniu sobie z własnymi emocjami wobec choroby, przyjrzymy się wybranym stanom emocjonalnym, pokazując, że niektóre z nich są naturalne i warto je zaakceptować bez poczucia winy, niektóre zaś mogą być niepokojące i wymagać działania zaradczego.
Choroba Alzheimera znacząco wpływa na wszystkich członków rodziny, mimo iż choruje tylko jedna osoba. Zajmując się pacjentem z zespołem otępiennym, wiele sytuacji powoduje napięcie i stres nie tylko u chorego. Starając się sobie z nim radzić, budujemy różnego rodzaju strategie i postawy wobec choroby. Stale pojawia się potrzeba uczenia się kolejnych jej etapów, możliwych zachowań chorego, adekwatnego reagowania. Zmiana często także dotyczy sposobu komunikacji oraz akceptacji nowych ról przez wszystkich członków rodziny i nadania im nowych znaczeń. Dlatego właśnie leczeniu podlega nie tylko sam chory, ale też wszyscy członkowie rodziny jako systemu naczyń wzajemnie ze sobą powiązanych i wpływających na siebie.
Wielu opiekunów rodzinnych zadaje mi pytania: Czy to jest normalne, że czasem wybucham? Nie chcę tego, ale wybucham. Czy inni też tak mają? Ciekawa jestem, jak inni sobie radzą na co dzień? Często słyszę, od chorych i opiekunów, że na co dzień brakuje im ciepłych uczuć okazywanych sobie nawzajem. Opiekunowie mają wyrzuty sumienia, że pojawia się zniecierpliwienie, zniechęcenie, smutek, bezradność. To jednak naturalne uczucia. Nie obwiniaj siebie, jeśli ich doświadczasz. Staraj się traktować je jako źródło informacji o sytuacji i Twoim poziomie energii do działania. Uspokajam opiekunów, że jest to normalne, że czasem nie wiemy, jak się zachować wobec chorego, że warto pozwolić sobie na przeżywanie skrajnych emocji i szukać kanałów redukcji napięcia poprzez zrobienie czegoś dla siebie – bez wyrzutów sumienia. Najczęściej słyszę wtedy: To dobrze, to oznacza, że ja jestem normalna. Bo już mi się wydawało, że to ja wariuje. Już myślałam, że ze mną coś nie tak. Pozwalając sobie na przeżywanie różnych uczuć, zmniejszasz doświadczane napięcie.
Nie obwiniaj siebie, że nie wiesz jak pomóc. Często Twoja obecność jest dla chorego zbawieniem. Choroba jest procesem. To naturalne, że wielokrotnie możesz nie wiedzieć jak się zachować. Korzystaj
z grup wsparcia dla osób opiekujących się chorymi na Alzheimera
Bardzo cenna i pomocna jest możliwość korzystania ze spotkań zwiększających wiedzę na temat choroby. Wymiana doświadczeń między uczestnikami przynosi często świeże spojrzenie na sytuację, nowe sposoby radzenia sobie i pewność, że „nie tylko ja borykam się z tym problemem”. Skonfrontowanie swojej sytuacji z innymi opiekunami może przynieść ulgę, ukojenie, podnieść na duchu. Dlatego też poniżej przedstawiam kilka historii opiekunów rodzinnych, dla których choroba bliskiego to również zgoda na własne słabości i ograniczenia.
Bożena, 51 lat: Na początku mama mieszkała sama. Z czasem przestawała radzić sobie z codziennymi sprawami. Stale chodziła w tym samym ubraniu. Nie wychodziła z domu. Od roku przeprowadziliśmy się z dziećmi i mężem do jej mieszkania. Lekarze radzili, żeby pozostała jak najdłużej w swoim domu, bo zmiana miejsca zamieszkania mogłaby wpłynąć na postęp choroby i nasilić zaburzenia zachowania. Nie chcieliśmy, aby czuła się zdezorientowana i nie wiedziała, gdzie jest. Zależy nam na jej poczuciu bezpieczeństwa i spokoju. Przeprowadzka przewróciła nasze życie do góry nogami. Dzieci mają teraz dalej do szkoły, za to mąż nieco bliżej do pracy. Ja musiałam zmienić pracę, żeby pogodzić opiekę z życiem zawodowym. Dzieci często zarzucają mi, że babci poświęcam więcej czasu niż im, choć ja tego tak nie widzę. Z mężem nie mamy już spokojnych chwil tylko dla siebie, bo mama często błądzi po domu, zaglądając do wszystkich pomieszczeń. W piątkę ciężko jest w jednym mieszkaniu, ale póki mama rozpoznaje swoje „cztery kąty” nie chcemy jej tego zabierać. Jest z nią jednak coraz gorzej. Ostatnio zaczęła częściej wychodzić z domu sama. Nie mamy na to wpływu, bo dzieje się to podczas naszej nieobecności. Pewnego dnia, kiedy wróciłam z pracy, mamy nie było. Sąsiedzi mówili, że krążyła wokół domu, tak jakby nie mogła znaleźć właściwej klatki, i stało się… Pół nocy szukaliśmy jej razem z dziećmi i mężem. Policja znalazła ją
w miejscowości pod Warszawą. Była przestraszona i zupełnie dezorientowana. Poznała nas i powiedziała – Jak dobrze, że Was spotkałam. Nie mogliśmy pojąć, dlaczego właśnie tam. Okazało się, że mama będąc dzieckiem jeździła w tamte okolice do swojej ukochanej ciotki. Po tej sytuacji zrezygnowałam z pracy, żeby się nią zająć. Dzieci nie rozumiały tej sytuacji. Mało mi pomagały, bo miały szkołę i inne zajęcia pozaszkolne. Mąż dużo pracował, żeby utrzymać całą rodzinę. Myślałam, że zwariuję. Zachowania mamy były coraz dziwniejsze, trudniejsze, zaskakujące. Bałam się, że zrobi sobie krzywdę. Stała się agresywna. Coraz częściej myślałam, że nie dam sobie rady. Przepełniała mnie złość i myśli: „Po co mi to wszystko?”. Nie mieliśmy już życia rodzinnego, coraz mniej wiedziałam, co u dzieci. Czasem krzyknęłam na mamę, wiem nie powinnam, ale stało się. Byłam bezsilna. Coraz częściej myślałam o domu spokojnej starości dla niej, ale to przecież moja mama, muszę dać radę… Przyszedł najtrudniejszy dla mnie moment, kiedy mama widziała we mnie swoją matkę. Gdy próbowałam wyprowadzić ją z błędu, wpadła w histerię. Zaczęła wyrzucać mnie z domu, krzycząc, że kłamię i że zawsze byłam złośliwa wobec niej. Z jednej strony miałam złość w sobie, myślałam, że ją złapię i potrząsnę nią, żeby się ocknęła. Z drugiej zaś targały mną wyrzuty sumienia, że przecież jest chora, a mi przychodzą do głowy takie myśli. Miałam wrażenie, że oszaleję. Miałam już dość! Dzieci nie zawsze rozumiały, co się dzieje, a mąż uważał, że nadmiernie angażuję się w opiekę.
Historia ta opisuje przeorganizowanie struktury rodziny. Obrazuje sytuację nierzadko spotykaną, kiedy to jedna osoba podejmuje większość zadań związanych z pielęgnacją chorego. Z czasem staje się to ponad jej siły.
Słyszę szczere i naturalne wypowiedzi opiekunów: Przecież tylko ze mną pójdzie do kąpieli. Przecież tylko ze mną się ubierze. Najlepiej zrobię to sam(a). Owszem, znając zwyczaje, nawyki, potrzeby chorego, jesteś dla niego najlepszym opiekunem-ekspertem, jednak pamiętaj, że postępowania w chorobie można nauczyć. Pokazuj innym członkom rodziny, co robić, a oni nauczą się opieki. Pamiętaj, że chory także potrzebuje kontaktu z innymi osobami, porozmawiania, pośmiania się, ponarzekania, wspólnego pójścia na spacer, pogrania w warcaby. Dzięki temu Twoje emocje będą w równowadze. Nie potrzebujesz tego? Świetnie dajesz sobie radę?
Właśnie dlatego, by dawać sobie radę dłużej, potrzebujesz włączać w opiekę innych członków rodziny. Ważne, by móc oderwać myśli, doświadczyć odpoczynku, radości, ulgi. Nie oznacza to, że tych uczuć nie ma na co dzień podczas opieki, jednak często wydające się nie mieć końca przemęczenie, może je przyćmiewać.
Najważniejszy jest chory, ja się nie liczę, jeszcze dam radę! – to słowa wypowiadane przez wielu opiekunów. Umniejszanie swoim potrzebom może prowadzić do wypalenia emocjonalnego. Stanu, w którym obciążenie opieką przerasta możliwości organizmu. Nie staraj się podołać samemu, bo w efekcie i Ty będziesz potrzebować specjalistycznego wsparcia. Może przyjść w tym momencie do głowy myśl: To nie takie proste. Łatwo powiedzieć albo Nie da się tak bo… Dlatego warto porozmawiać ze wszystkimi członkami rodziny, o tym, w jaki sposób mogliby zaangażować się w pomoc. Wspólnie zastanowić się, jakimi dysponujecie możliwościami zarówno czasowymi, jak i finansowymi. Poszukajcie wspólnie ośrodków udzielających pomocy w opiece domowej.
Kiedy sytuacja uniemożliwia zaangażowanie innych członków
rodziny, warto rozejrzeć się za możliwościami zorganizowania opieki profesjonalnej. Wsparcie zawodowego opiekuna jest dużym odciążeniem dla rodziny, która może skupić się na pielęgnowaniu wzajemnych relacji.
Skorzystanie z pomocy innych nie jest oznaką nieudolności w opiece, ale odpowiedzialności i dojrzałości w niej. Pracując z opiekunami rodzinnymi i rozmawiając z nimi, mówiłam wielokrotnie, że mają prawo do zadbania o swoje emocje. Budziło to jednak kontrowersje. Stopniowe doświadczanie negatywnych skutków zajmowania się chorym rzuciło jednak światło na świadome zorganizowanie opieki i wprowadzenie pożądanych zmian w swoim codziennym funkcjonowaniu.