Rozdział 1: Zrozumieć osobę doświadczającą początków demencji

Czasem pierwszym wyraźnym sygnałem, że dzieje się coś niepokojącego, nie jest zapomniane imię wnuka czy zgubiony portfel, ale kategoryczna odmowa pójścia do lekarza. „Po co mi lekarz? Nic mi nie jest!” — mówi Twój bliski, a Ty, z rosnącym niepokojem, zaczynasz się zastanawiać: jak mam z nim rozmawiać? Przecież coś jest nie tak…

Kiedy bliska Ci osoba zaczyna inaczej się zachowywać – zapomina, unika rozmów, odrzuca Twoje propozycje pomocy – możesz poczuć się zdezorientowany, zraniony, a czasem nawet zły. Szczególnie wtedy, gdy Twoja troska spotyka się ze słowami: „Dajcie mi spokój!”, „Nie pójdę nigdzie!”, „Przestańcie mnie kontrolować!”. To naturalne, że w takich chwilach pojawia się frustracja, bezsilność albo pokusa, by odpuścić. Jednak zanim zareagujesz impulsywnie albo zaczniesz „na siłę” namawiać, zatrzymaj się i posłuchaj, co naprawdę może kryć się pod niechęcią Twojego bliskiego i jego słowami.

Co może dziać się w umyśle osoby z początkami demencji?

Rozwijający się zespół objawów znany jako demencja to stopniowy proces, w trakcie którego pojawiają się zmiany w zakresie funkcjonowania poznawczego danej osoby. Dotyczą one takich obszarów funkcjonowania mózgu jak pamięć, percepcja, myślenie, orientacja, rozumienie, zdolność uczenia się, liczenie, język, analiza i ocena sytuacji. Demencja to złożony proces neurodegeneracyjny, który z czasem zmienia sposób, w jaki osoba postrzega rzeczywistość, rozumie otaczający świat, komunikuje się i odnajduje w codziennym życiu. W mózgu dochodzi do stopniowej utraty połączeń nerwowych, co zaburza przepływ informacji. Wyobraź sobie, że znane miejsca zaczynają wyglądać obco, a proste czynności – jak ubieranie się czy przygotowanie posiłku – stają się niepokojąco uciążliwe. Dlatego dla osoby chorej pierwsze objawy demencji to nie tylko problemy związane z pamięcią, ale przede wszystkim duże poczucie zagubienia i utraty kontroli nad własnym życiem i silne, trudne emocje, jakie się z tym wiążą.

Ważne jest, by pamiętać, że te zmiany nie są wyrazem złej woli Twojego bliskiego, lecz skutkiem zmian zachodzących w jego mózgu.

Emocje towarzyszące osobom z objawami demencji

U osoby doświadczającej pierwszych objawów, może pojawić się silny lęk przed tym, co przyniesie przyszłość. Taka osoba może czuć się zagubiona nawet w dobrze znanym otoczeniu. Prosty spacer do sklepu może przerodzić się w dezorientującą podróż. Osoba taka może zauważyć, że trudniej jest jej przypomnieć sobie ważne informacje, zaczyna gubić przedmioty, mylić imiona różnych osób, konfrontować się z uwagami bliskich osób: „Już to mówiłaś”, „Przecież o tym rozmawialiśmy, nie pamiętasz?”, a nawet woleć wycofać się z aktywności społecznej, żeby nikt nie zorientował się, że coś jest nie tak.

Jednocześnie jednym z największych wyzwań osoby z objawami demencji jest trudność w wyrażaniu uczuć i potrzeb. Osoby dotknięte tą chorobą mogą nie mieć już dostępu do odpowiednich słów, by opisać, co naprawdę myślą i czują. Dlatego ich komunikacja często odbywa się „między wierszami” – poprzez gesty, ton głosu czy nawet pozornie nieadekwatne wypowiedzi.

Doświadczenie takiej codzienności i trudności jest nie tylko frustrujące, ale też wyczerpujące psychicznie i wywołuje w osobie z demencją szereg trudnych emocji, m.in.: lęk, wstyd lub złość.

Rozmowa z osobą z demencją, szczególnie gdy odmawia ona wizyty u lekarza, wymaga ogromnej delikatności, cierpliwości i umiejętności zrozumienia jej emocji. Osoby w początkowym stadium demencji często odczuwają głęboki lęk, który manifestuje się drażliwością, złością lub zamykaniem się na sugestie bliskich. Każda próba rozmowy o zdrowiu może być przez osobę chorą odbierana jako zagrożenie dla jej niezależności, co prowadzi do poczucia osaczenia i obronnych reakcji.

Lęk u osoby z demencją może mieć wiele źródeł:

poczucie, że „coś jest nie tak”,
obawa przed diagnozą, która potwierdzi chorobę,
strach przed utratą niezależności i koniecznością pomocy osób trzecich,
strach przed oceną ze strony innych.

To nie jest lęk wyłącznie o zdrowie. To lęk o przyszłość, o tożsamość, o godność, a także – paradoksalnie – lęk przed odrzuceniem przez rodzinę lub społeczeństwo

Wstyd pojawia się, gdy osoba zauważa, że nie radzi sobie z zadaniami, które wcześniej były proste. To może dotyczyć pamiętania ważnych dat, zarządzania domem, prowadzenia rozmowy. Nagle to, co było codziennością, staje się przeszkodą. I zamiast powiedzieć: „Zaczynam się gubić”, osoba z objawami zaburzeń poznawczych może zareagować złością, wycofaniem ze spotkań towarzyskich albo… odmową pójścia do lekarza.

Złość wynika często z utraty autonomii. Kiedyś decyzje należały tylko do osoby z demencją – dziś ktoś inny mówi, co i kiedy ma zrobić. Każde przypomnienie, że coś jest „nie tak”, może być bolesnym ciosem w jej poczucie sprawczości.

W naszej kulturze cenimy samowystarczalność i sprawność intelektualną. Proces demencyjny, który stopniowo pozbawia tych zdolności, sprawia, że osoba z demencją może czuć się niesprawna lub wręcz bezużyteczna. W konsekwencji mogą pojawić się reakcje obronne, takie jak unikanie tematów związanych z chorobą czy agresywna odpowiedź na sugestie rodziny.

Słowa Twojego bliskiego: „Nie chcę do lekarza, po co mi on?”, „Sama sobie idź”, „Robicie ze mnie wariata!”, mogą oznaczać dosłownie: „Nie chcę stracić kontroli”, „Nie chcę, żebyście zobaczyli, jaka jestem słaba”, „Nie chcę, żebyście patrzyli na mnie, jak na chorego człowieka”.

Kiedy słyszysz: „Robicie ze mnie głupiego, wariata!”, „Chcecie się mnie pozbyć”, „Czyhacie tylko na moje mieszkanie”, łatwo się bronić albo poczuć dotkniętym. Tymczasem te słowa są często wołaniem o pomoc. Mogą być:

odzwierciedleniem wewnętrznego stanu osoby z demencją – lęku, niepewności, poczucia zagrożenia,
próbą ukrycia głębokiego lęku przed nieznanym oraz strachu przed tym, jak ocenią ją inni ludzie,
próbą komunikacji i powiedzenia: „Nie rozumiem, co się dzieje. Boję się. Nie chcę stracić siebie”.

„O co wam chodzi? Przecież wszystko jest w porządku, przecież dopiero od wczoraj tak coś źle się czuję” — to słowa mojej mamy. Najcięższe jest dla mnie to, kiedy tłumaczę mamie, że nie powinna sama wychodzić – wtedy słyszę: „Wy chcecie mnie ubezwłasnowolnić”. A czasem jest tak, że mama bierze mnie gdzieś na bok i mówi, że musi się czymś ze mną podzielić: „Wiesz, ja chyba zaczynam zapominać”.

Pani Anna, towarzysząca mamie zmagającej się z demencją

Osoba, u której pojawiają się pierwsze objawy zaburzeń poznawczych, może odczuwać chaos wynikający z niepewności, co stanie się dalej. Może obawiać się, że wizyta u lekarza to krok w kierunku utraty samodzielności lub rozpoczęcia leczenia, które wg niej nie jest potrzebne (bo może nie być świadoma tego, że zmienia się jej zachowanie). Dodatkowo napięcie u osoby z objawami demencji może być potęgowane podświadomym przekonaniem, że jej bliski będzie chciał w niedługim czasie przeprowadzić ją do domu opieki (choć może wydać Ci się to niedorzeczne, to często właśnie tego obawiają się osoby starsze).

Za oporem i niechęcią Twojego bliskiego może kryć się ogromna potrzeba bezpieczeństwa, bo on sam może nie rozumieć, co się z nim dzieje.

Innym czynnikiem wzmagającym opór osoby z objawami demencji jest potrzeba decydowania o sobie. Osoby, które tracą stopniowo swoje umiejętności poznawcze, wciąż chcą być traktowane jako partnerzy w rozmowie, a nie jako ktoś „gorszy” czy „niesprawny”, za kogo trzeba zdecydować. Stwierdzenia o byciu traktowanym „jak wariat” często wskazują na obawę przed utratą wartości w oczach bliskich.

Od jakich kroków w ogóle zacząć?

Pierwszym krokiem jest zmiana sposobu, w jaki słuchasz tych komunikatów. Zamiast reagować defensywnie, broniąc się, przekonując, że jest inaczej niż Twój bliski myśli, spróbuj najpierw zadać pytanie sobie: „Co mój bliski próbuje mi powiedzieć?”. Wczucie się w drugą osobę, wejście w jej buty, jest w tej sytuacji kluczowe – pozwala spojrzeć na sytuację z perspektywy chorego i dostrzec, co naprawdę jest źródłem jego reakcji.

1. Kolejnym krokiem jest budowanie poczucia bezpieczeństwa. To oznacza tworzenie sytuacji, w których osoba z początkowymi objawami zaburzeń poznawczych czuje się wysłuchana i ma możliwość wyrażenia swoich potrzeb i obaw. Często pomocne jest unikanie naciskania i danie czasu na przyswojenie nowych informacji. Na przykład zamiast mówić: „Musisz iść do lekarza”, można powiedzieć: „Chciałbym, żeby lekarz pomógł nam znaleźć sposoby na lepsze radzenie sobie z tym, co się dzieje”.
2. Nieocenione znaczenie ma także dbanie o godność osoby chorej. Unikaj wypowiedzi, które mogłyby sugerować brak zaufania do jej zdolności. Zamiast tego skoncentruj się na wspieraniu jej w utrzymaniu jak największej autonomii. Nawet jeśli pewne zadania wymagają pomocy, zawsze warto zapytać, co możecie zrobić wspólnie, by dana osoba czuła się częścią procesu decyzyjnego lub samego działania. Mogą pomóc w tym zdania: „Potrzebuję Twojej pomocy w…”, „Mamo , czy zgodziłabyś się pomóc mi w…”, „Zastanawiam się nad kolorem bluzki do tej sukienki – który Ty byś wybrał?”.

Zanim zaczniesz działać, zatrzymaj się przy emocjach – zarówno Twoich jak i Twojego bliskiego. Pomoże Ci to w trudnej sytuacji, np. kiedy Twój bliski upiera się przy czymś lub czegoś odmawia. Zamiast od razu szukać argumentów, jak go przekonać, najpierw zauważ, z czego może wynikać jego opór i spróbuj spojrzeć na sytuację jego oczami. Zamiast mówić: „Musisz iść do lekarza, bo tak trzeba”, możesz powiedzieć: „Wiem, że to trudne. Ale chcę, żebyś wiedział, że jestem obok. Nie jesteś w tym sam”. Warto pamiętać, że osoba z początkowymi objawami demencji, pomimo trudności poznawczych, wciąż potrafi wiele i potrzebuje czuć miłość, troskę i wsparcie. Słowa: „Robicie ze mnie wariata” mogą być trudne do usłyszenia, ale niosą ze sobą ważny przekaz – prośbę o zrozumienie i troskę w obliczu ogromnych wyzwań, jakie przynosi proces chorobowy.

Najważniejsze: nie patrz tylko na objawy. Patrz na człowieka – zagubionego, przestraszonego, ale wciąż pełnego potrzeb, emocji, z własną historią. Jego opór to nie walka z Tobą. To wołanie o zrozumienie.

To, że czujesz frustrację, zmęczenie, czasem nawet złość – to normalne. Rozmowy z osobą, która nie chce przyjąć pomocy, są bardzo trudne. Możesz mieć wrażenie, że mówisz do ściany. Możesz mieć poczucie winy – bo chcesz pomóc, a spotykasz się z oporem.

Ty też możesz czuć się bezradny – i to jest w porządku.

Jeśli potrzebujesz wsparcia, mogę pomóc Ci podczas indywidualnej konsultacji. Informacje o tym, jak się ze mną skontaktować i umówić, znajdziesz na końcu tej publikacji.

W kolejnych rozdziałach pokażę Ci, jak krok po kroku budować porozumienie oparte nie na sile, ale na zrozumieniu i trosce. Jak zauważyć, co naprawdę kryje się za odmową. Jak nie przyjmować wszystkiego do siebie i jednocześnie nie rezygnować. Otrzymasz ode mnie konkretne wskazówki, jak odczytywać prawdziwe intencje osoby chorej oraz jak reagować spokojnie i pewnie, by przekonać ją do skorzystania z pomocy medycznej.

Nie przedstawię Ci instrukcji przekonywania „na siłę”, ale delikatną mapę budowania mostu między Twoją troską a potrzebą godności i bezpieczeństwa Twojego bliskiego.

Ćwiczenie praktyczne: Zobacz sytuację oczami swojego bliskiego

Instrukcja:

Przypomnij sobie ostatnią sytuację, w której Twój bliski zareagował złością, zaprzeczeniem lub wycofaniem – na przykład na Twoją sugestię wizyty u lekarza lub rozmowę o codziennych trudnościach.
Zapisz, co dokładnie powiedział lub zrobił.
Spróbuj przyjąć jego perspektywę:

Jakie myśli mogły się kryć za jego słowami?

Co mógł czuć Twój bliski? Czy mógł czuć się zawstydzony, zagubiony, oceniany?
Czy jego słowa mogły być próbą ochrony niezależności?

Zapisz to jako „wewnętrzny monolog” Twojego bliskiego. Przykład:
„Nie chcę iść do lekarza!” może w środku znaczyć:
„Boję się, co powiesz. Może coś ze mną nie tak? Nie chcę, żebyś widział, że sobie nie radzę”.
Na koniec odpowiedz na pytanie:
- Jak inaczej mogę spojrzeć na tę sytuację, wiedząc, że to nie bunt, ani złośliwość?

To ćwiczenie nie wymaga wielkiej analizy, ale może bardzo zmienić sposób, w jaki interpretujesz zachowanie swojego bliskiego. Pomóc Ci ukoić własne emocje, nabrać dystansu do tego, co powie i zrobi Twój bliski – w efekcie: łatwiej będzie Ci podjąć temat.